Elena Mancini

Presidente della Commissione e Esperto di bioetica - Istituto di Tecnologie Biomediche del Consiglio Nazionale delle Ricerche

Istituto di Tecnologie Biomediche
Via dei Taurini 19, Roma

Profilo professionale
Laureata in filosofia (1991), ha svolto attività di docenza presso il Corso di perfezionamento in bioetica dell’Università Sapienza di Roma (A.A.1994‐1999) e presso l’Università di Siena è stata Professore a contratto di “Etica ambientale e gestione del rischio” [A.A. 2003/06]. Nominata esperto in bioetica (1993) presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, ha ricevuto l’incarico di Coordinatrice della Segreteria Scientifica del Comitato Nazionale per la Bioetica con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 25 febbraio 2000.

Consulente (2000‐2001) per Farmindustria, ha prodotto schede informative sull’etica della ricerca e dell’assistenza sanitaria. È stata inoltre componente, in qualità di esperto in bioetica, del comitato etico dell’ospedale G.B. Grassi di Ostia (2004‐2005). Negli anni 2007‐2009 ha collaborato con il Registro Nazionale della Procreazione Medicalmente Assistita dell’Istituto Superiore di Sanità con attività di divulgazione scientifica, produzione dei contenuti informativi e implementazione del sito del Registro (www.iss.it/rpma).

Nel 2014 è entrata a far parte del Comitato di indirizzo del Comitato etico della Fondazione Umberto Veronesi per l’attività di programmazione e verifica dei risultati e ha contribuito alla stesura di diversi pareri del Comitato. Componente del Comitato scientifico della rivista scientifica “The Future of Science and Ethics” (ISSN 3039‐2124), è peer reviewer per riviste di classe di A (classificazione Anvur area 12), e supervisore scientifico del corso di bioetica presso il Dipartimento di Biologia, Ecologia e Scienze della Terra dell’Università della Calabria. Collabora in qualità di cultore della materia con l’insegnamento Principi di bioetica e deontologia, principi di diritto ed economia aziendale, Corso di Laurea Magistrale in Biotecnologie Mediche dell’Università Sapienza di Roma, Ha scritto più di 60 articoli scientifici e due libri sui temi di bioetica, etica della ricerca e filosofia morale.

 

Attività istituzionale
Dal 2011 ha coordinato le attività della segreteria scientifica della Commissione per l’Etica della Ricerca e la Bioetica del CNR, ricevendo incarico formale di Responsabile della Segreteria scientifica con decreto di nomina del Coordinatore della Commissione del 9 ottobre 2017. E’ componente del gruppo di lavoro di supporto al Responsabile della protezione dei dati del CNR in qualità di esperto di etica della ricerca.

1. Esperto ad acta
   Ha partecipato come esperto ad acta alla elaborazione di linee guida, codici e documenti di orientamento per i ricercatori della Commissione per l’Etica della Ricerca e la Bioetica del CNR, tra cui, in particolare, in materia di consenso informato, di misure per la protezione dei minori nella ricerca scientifica, di comunicazione degli Incidental findings e di etica della ricerca nelle scienze sociali e umane.
2. Valutazione dei progetti di ricerca
   Esegue la fase istruttoria della valutazione etica dei progetti di ricerca sottomessi alla Commissione ai fini del rilascio di pareri di Ethical Clearance. Tale analisi è riferita prevalentemente alle modalità di arruolamento, all’espressione del consenso, alla tutela dei diritti dei partecipanti, ai profili di privacy; alla sicurezza, alle misure a tutela dei soggetti vulnerabili; ai rischi di uso duale della ricerca. Ha elaborato rapporti tecnici in merito ad aspetti etici e biogiuridici di progetti di ricerca sottomessi.
3. Consulenza etica per i ricercatori
   Svolge attività di consulenza etica per i ricercatori nella fase di elaborazione e nella revisione etica dei progetti di ricerca, con particolare riguardo all’analisi degli aspetti bioetici, di etica medica, biogiuridici (Ethical Review) e alla revisione delle Ethical Issues di progetti di ricerca e nella elaborazione dei fogli informativi e dei moduli di conseso.

Settori di ricerca
I settori principali di ricerca sono l’etica della ricerca, l’etica medica e l’equità nell’accesso alle cure, compresi gli aspetti relativi alla sperimentazione dei farmaci e al ruolo dei Comitati Etici.

Dal 2013 ad oggi è Responsabile scientifico del Workpackage Bioetica (Sp2-WP4) del progetto CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening) dal titolo “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le Malattie rare, trascurate e della povertà”. Obiettivo del progetto è quello di sostenere la ricerca, la sperimentazione, l’allocazione e la diffusione di farmaci per le malattie rare, neglette e della povertà. Il workpackage è dedicato in particolare all’analisi degli aspetti bioetici e biogiuridici connessi all’incentivazione della ricerca e alla diffusione dell’accesso ai farmaci. Ulteriori tematiche di ricerca: regole e doveri deontologici relative alla prassi clinica, valutazione delle strategie di intervento nella lotta alle malattie neglette e della povertà, analisi degli strumenti normativi in materia di sperimentazione clinica, tutela della privacy, regolamentazione delle biobanche, modelli teorici di consenso informato.